28 Şubat
Nadir Hastalıklar Günü'nde tarihi Taşköprü’de farkındalık ve bilgilendirme
etkinliği gerçekleştirildi. Hasta çocuklara çeşitli hediyeler verildi,
rengarenk balonlar gökyüzüne bırakıldı. Çok sayıda kurumun katıldığı etkinlikte
genetik nadir hastalıklarla ilgili farkındalık oluşması için bilgilendirme
yapıldı. Adana
Büyükşehir Belediyesi Sağlık ve Sosyal Hizmetler Daire Başkanlığı öncülüğünde,
Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi, Adana Tabip Odası, Adana Kent Konseyi ve
MPS LH Derneği iş birliğiyle, 28 Şubat Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü
dolayısıyla, nadir görülen genetik hastalıklara dikkat çekmek, farkındalık
oluşturmak ve söz konusu hastalıkların teşhis ve tedavisinde bilinmesi
gerekenlerle ilgili tarihi Taşköprü’de etkinlik düzenlendi. TEMEL AMAÇ FARKINDALIK YARATMAKAdana’da ve ülkemizde, nadir hastalıklar konusunda toplumda ve sağlık
sektöründe farkındalık yaratıp, bilgi düzeyini artırmak ve bu hastaların
sorunlarına dikkat çekmek isteyen Adana Büyükşehir Belediyesi Sağlık ve Sosyal
Hizmetler Daire Başkanlığı, paydaşları ile birlikte Taşköprü üzerinde 28 Şubat
Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü’nde etkinlik düzenledi.BİLGİLENDİRME YAPILDI, ÇOCUKLARA HEDİYE VERİLDİ, BALON UÇURULDUAdana Büyükşehir Belediyesi Sağlık ve Sosyal Hizmetler Daire
Başkanlığı’nca düzenlenen etkinliğe Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi, Adana
Tabip Odası, Adana Kent Konseyi, MPS LH Derneği ile hasta çocuklar ve aileleri
ile vatandaşlar katıldı. Etkinlikte nadir hastalıklarla ilgili ve hastalarla
iletişim yöntemleri, ayrıca hastalara yönelik davranış şekillerine dair bilgi
verildi. Taşköprü üzerindeki etkinlikte hasta çocuklara çeşitli hediyeler
verildi, çocukların yüzleri boyanıp, yüzlerce renkli uçan balon gökyüzüne
bırakıldı.NADİR GENETİK HASTALIKLARIN YAKLAŞIK 800 ÇEŞİDİ VARYaklaşık 8 bin çeşidi bulunan nadir görülen genetik hastalıkların, en
fazla rastlanılan türlerinin
Mukopolisakkaridoz, Lizozomal Depo
ve Feniketanüri hastalıkları olduğunu belirten uzmanlar şunları söyledi:
“Nadir hastalıklar, genelde ağır seyirli, kronik hastalıklardır ve çoğunlukla
bu hastaların yüzde 30’u 5 yaşından önce hayatlarını kaybetmektedir.
Araştırmaya göre, nadir hastalıklar şu anda dünya nüfusunun yüzde 3,5 - 5,9'unu
etkiliyor, bu da tahminen dünyada 350 milyon insana karşılık geliyor. 8 bin
civarında nadir hastalık olduğu ve bunların da yüzde 72'sinin genetik olduğu
biliniyor. Nadir hastalıkların toplumun yüzde 6-10’unu ve doğumların yüzde
3-4’ünü etkilediği düşünülmektedir. Bu da dünyada yaklaşık 350 milyon
Türkiye’de ise yaklaşık 5-6 milyon kişinin ve yakınlarının nadir hastalıklarla
mücadele ettiği belirtiliyor. Nadir hastalıkların sadece yüzde 5 kadarı için
onaylı bir tedavi olduğu tahmin edilmektedir. Nadir hastalıklar alanında
farkındalığın ve etkilenen hasta sayısının diğer birçok hastalığa oranla az
olması nedeniyle doğru tanıda gecikmelere neden olabilmektedir. Gecikmeye bağıl
olarak da tedavi gecikmesi yaşanmakta ve bu gecikmeler birçok hasta için geri
dönüşümsüz hasarlara neden olabilmektedir.”
Adana,
